1% dla Mikołaja!

Mundur na rowerze to idea, która niesie pomoc funkcjonariuszom. Wiele razy o tym wspominaliśmy. Jednak jeśli jest możliwość to chętnie pomożemy także tym najmłodszym wymagającym opieki. Co jakiś czas będziemy Wam podrzucać metryczki i informacje dotyczące możliwości przekazania 1% na leczenie i wsparcie dzieci.

Mikołaj to syn naszego Kolegi z Munduru na rowerze, który bardzo aktywnie zaangażował się w akcję w 2017 roku. Prosimy o wsparcie leczenia Mikołaja, to będzie szansa na jego życie.

Poniżej informacje od Arka.
Nasz syn Mikołaj jest dzieckiem niezwykłym. Niezwykłym, gdyż zdiagnozowano u niego autyzm. Miał niespełna cztery lata, kiedy udaliśmy się z nim na pierwszą konsultację do Ambulatorium Terapii Behawioralnej w Krakowie. Tam natychmiast został objęty programem pracy behawioralnej. Od tego momentu nie ma dnia, w którym nasz syn nie korzystałby z terapii. Diagnozę potwierdzaliśmy w wielu innych ośrodkach takich jak: poradnie psychologiczno-pedagogiczne, poradnie logopedyczne, poradnie dla osób z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami rozwoju.

Mikołaj od 2009 roku objęty jest pomocą pedagoga, logopedy, psychologa, olinofrenopedagoga, psychiatry, neurologa, alergologa, terapeuty integracji sensorycznej i fizjoterapeuty.
Postępy, jakie poczynił nasz 12-letni dziś syn są ogromne. Rozwinięta została koordynacja wzrokowo-ruchowa, percepcja słuchowa, naśladownictwo, motoryka mała i duża. Nastąpił znaczny rozwój w sferze poznawczej oraz samodzielności. Dzięki licznym i ciężko wypracowanym godzinom terapii Mikołaj uczęszcza do V klasy szkoły podstawowej, jednak nadal wymaga pomocy nauczyciela wspomagającego. Nadal zmagamy się zaburzeniami rozwoju i komunikacji. Na bieżąco staramy się wyrównywać braki, jakie pojawiają się w trakcie jego edukacji, dzięki codziennym dodatkowym zajęciom z logopedą, olinofrenopedagogiem i terapeutą integracji sensorycznej.

Zajęć i pracy jest jeszcze przed nami bardzo dużo, jednak nie brak nam sił i motywacji do dalszej walki o przyszłość naszego jedynego dziecka. Jedyne, czego się obawiamy na dzień dzisiejszy to brak środków finansowych na pokrycie kosztów związanych z jego dalszą rehabilitacją. Brak dalszej terapii uniemożliwi mu rozwój i dalsze usamodzielnianie w życiu dorosłym.

Po uzyskaniu zgody Komisji Bioetycznej Mikołaj został zakwalifikowany do uczestnictwa w medycznym eksperymencie leczniczym „Zastosowanie komórek mezenchymalnych pozyskanych z galarety Whartona niezgodnego dawcy niespokrewnionego w leczeniu dzieci z chorobami neurologicznymi, w których nie ma leczenia przyczynowego oraz, w których zastosowane leczenie przyczynowe nie przyniosło poprawy stanu klinicznego”, potocznie nazywanym „terapią komórkami macierzystymi”.

Ze względu, że to jest terapia eksperymentalna, nie jest refundowana, a jej koszty wynoszą kilkadziesiąt tysięcy złotych, które musimy pokryć we własnym zakresie lub przy wsparciu fundacji.

W marcu, kwietniu i czerwcu br. w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie podano Mikołajowi komórki macierzyste. Kolejny termin podania zaplanowano na lipiec br. niestety ze względu na złamanie ręki i nogi zmuszeni byliśmy odroczyć podanie materiału genetycznego, które zostało wykonane w listopadzie, a 5 ostatnia już dawka przewidziana w terapii została zaplanowana na styczeń 2018 roku (koszt jednej dawki to 12500 zł).

Nauczyciele, terapeuci, znajomi, rodzina oraz my rodzice widzimy dużą poprawę w funkcjonowaniu naszego syna, wobec tego po konsultacji z lekarzem prowadzącym, postanowiliśmy po upływie 6 miesięcy od zakończenia terapii powtórzyć ją ponownie
Comiesięczne koszty rehabilitacji naszego syna wynoszą ok. 2000-2500 zł, finansujemy je z własnych środków oraz z 1% przekazywanego za pośrednictwem fundacji „SŁONECZKO”
W marcu 2017r. zorganizowano festyn „Strażacy i Motocykliści dla Mikołaja”, a we wrześniu Bieg po Serce Jurajskiego Zbója.

admin Autor

Napisz komentarz